Ce matin, je suis tombé sur un texte très émouvant écrit par Buckholtz Buckholtz sur le site d’autismsupportnetwork Autism support network.

Buckholtz pense qu’il est temps d’arrêter de combattre l’autisme.  Cette formule toute guerrière a des allures vindicatives et négativistes. Beaucoup d’adultes autistes la trouvent condescendante et irrespectueuse.  Selon lui, beaucoup d’autistes n’ont pas du tout envie qu’on les sauve et sont très bien comme ils sont. Et pour les jeunes enfants, élevés avec l’idée qu’ils ont quelque chose de mal en eux, la formule est dévastatrice.  Il cite un autre adulte qui remet les pendules à l’heure de façon très efficace :

Les autistes ont des emplois très variés.

Autisme n’est pas synonyme de stupide ou attardé.  En fait, de nombreux autistes ont un QI moyen et même supérieur à la moyenne.

Les autistes sont amoureux, se marient et ont des enfants.

Avec l’aide adéquate, la plupart des adultes autistes mènent une vie indépendante ou semi-indépendante. (Ils n’ont pas le choix, aux États-unis la plupart des états ne fournissent aucune aide).

L’autisme est incurable, et de nombreux autistes ne veulent pas être soignés.

Les enfants autistes touchent profondément leurs familles. Leurs frères et sœurs sont plus empathiques, attentionnés et acceptent plus facilement la différence que leurs pairs. Leurs parent apprécient chaque petite joie, et célèbrent chaque nouveau développement de leur enfant.

Et bien que leurs expressions soit atypiques, les autistes ont des émotions.  Autistique ou pas, ça fait mal quand quelqu’un vous fixe du regard, vous insulte ou nous déprécie.

Bien-sûr, il n’est pas question d’arrêter les levées de fonds et l’aide aux familles, mais c’est notre approche et notre regard qu’il faut éduquer. Voilà!  Je ne sais pas ce que vous en pensez, mais ça m’a profondément touchée.

Nous arrivons au CLSC, Étienne un peu nerveux s’assoit sur la chaise. L’infirmière lui pose le garrot et essaie de lui saisir le bras. Deux infirmières, trois infirmières et de nombreux hurlements plus tard, nous quittons les lieux sous les regards effarés des gens qui attendent leur tour, et les regards sévères des infirmières qui n’avaient pu mener à bien leur mission.

Et voilà, même bien préparés, nous avons été surpris. Étienne, par la seringue et l’aiguille, et moi, par sa réaction. Après une autre tentative sans succès, je suis tombée sur l’annonce d’un service de prises de sang à la maison. J’appelle, je les préviens du cas un peu particulier, ils sont prêts à essayer. Le jour dit, Étienne est prévenu qu’une infirmière vient à la maison pour la prise de sang. On branche la télé, il tend le bras, l’infirmière pique et voilà! C’est tout Maman? Ça ne fait même pas mal!

Alors voilà, les enfants n’arrêtent pas de nous surprendre. Asperger, autistes ou neurotypiques, ce sont des enfants et leur mission est de nous étonner!

À Montréal, j’ai trouvé le service Prélèvexpress, Myrrhasante, mais il y en a sûrement d’autres.

Nous avons utilisé des pictogrammes aussi pour aider Étienne à assimiler sa routine du soir. Sur une page blanche, vous collez le pictogramme du repas, du brossage de dents, de la douche, et de son lit, pour qu’il intègre bien l’organisation de la soirée.

Une liste (non exhaustive) des endroits où on peut trouver des pictogrammes gratuits : picto cigale 76 educh.ch Isaac-fr do2learn Sens commun

Un logiciel pour créer vous-même vos pictogrammes : Axelia

Trait commun aux Asperger et aux autistes, le regard fuyant est un des symptômes les plus courants.  L’université de Wisconsin-Madison a découvert en 2005, que les enfants autistes ne nous regardent pas dans les yeux car ils perçoivent les visages comme une menace. Peut-être une autre manifestation de leur hypersensibilité ? Medical news todayh

Et  puisqu’ils sont aussi nombreux à ne pas pouvoir interpréter les émotions exprimées sur un visage, il semble normal qu’ils n’aient pas besoin de le consulter pour comprendre la personne qui s’adresse à eux. En tout cas, ce n’est pas une fatalité, et on peut amener tranquillement les enfants à en prendre conscience et à devenir plus confiants.

Maintenant à 13 ans, Étienne regarde presque toujours ses interlocuteurs (avec ses beaux yeux bleus!).  Quand il est mal à l’aise, qu’il est dans un endroit inconnu, il jettera un bref coup d’œil, sans s’arrêter sur la personne à qui il s’adresse et ne sourira pas.  Il ne faut rien dire sur le moment pour ne pas miner leur confiance.  Plus tard quand on est seul, lui  reparler de la situation, et  expliquer tranquillement, le comportement inadéquat qu’il a eu, et ce que l’on aimerait qu’il fasse.  S’il n’y a pas de jugement, il va enregistrer le message.  Il faut répéter la consigne chaque fois que nécessaire et avec le sourire.  Éduquer étant répéter, on le fait juste un peu plus souvent qu’avec les enfants neurotypiques. Quand je veux parler à Étienne, pour être sûre d’avoir son attention, je lui touche le bras et l’appelle par son prénom.  J’attends qu’il me regarde pour commencer ma discussion.

Une fois que le syndrome est diagnostiqué chez votre enfant, il est très important de trouver un psycho-éducateur. Les listes d’attente sont longues, il faut payer de notre poche, mais ça vaut vraiment la peine.  Non seulement ça aide nos enfants à diminuer leurs comportements envahissants, mais ça les aide aussi à calmer leur anxiété et à comprendre leur environnement.  C’est bon pour les parents aussi, qui ne sont pas laissés à eux-mêmes.

Le site de L’Ordre des conseillers et conseillères d’orientation et des psychoéducateurs et psychoéducatrices du Québec a un moteur de recherche : http://www.occoppq.qc.ca/rech/index1.asp#

Voici le communiqué du Ministre de la santé du Canada célébrant le 2 avril : Gouvernement du Canada

Bonne fin de semaine!

Avril est le MOIS DE L’AUTISME. Dans tout le Québec, des conférences, des entrevues, des spectacles, des conférences de presse, des visionnements de films, des groupes de soutien sont organisés. Vous trouverez la programmation des activités sur le site de la Fédération québécoise de l’autisme : Fédération québécoise de l\’autisme

Lancé par l’ONU en 2008,  le 2 avril est maintenant la JOURNÉE MONDIALE DE SENSIBILISATION À L’AUTISME.  Je suis allée sur le site de l’ONU et n’ai rien trouvé pour cette année.  Mais la Société canadienne de l’autisme souligne la journée avec une charte des droits de la personne ayant l’autisme.  Allez sur leur site, c’est bien interessant et c’est à faire circuler. Charte des droits de la personne ayant l’autisme

Le 25 avril, il y a aussi la marche pour l’autisme de l’ATEDM, il faut s’y inscrire : Marche pour l\’autisme

Parler c’est sortir de l’isolement. Se montrer c’est sortir de l’étrange. Être informé c’est comprendre, et donc mieux aider.  Espérons que tout ça provoquera des actions concrètes!

Et bien en 2009, même si les scientifiques avancent dans leurs recherches, ils n’en sont pas au point de tirer des conclusions.  Ils éliminent les hypothèses les unes après les autres : on ne pointe plus du doigt de méchantes mères dures et froides et les vaccins semblent innoffensifs, dans ce domaine du moins.  Ils cherchent maintenant du côté génétique et biologique.  Une meilleure connaissance du syndrome amène plus de diagnostics, mais ce n’est sûrement qu’un des facteurs.

Un article du réseau canadien de recherche et d’intervention sur l’autisme, parlant de ses causes : cairn

Un article de l’Agence de santé publique du Canada sur le fameux thimérosal, agent conservateur utilisé dans de nombreux vaccins et que l’on croyait responsable de la flambée d’autisme de ces dernières années.  Il a été lavé de tous soupçons, mais les laboratoires pharmaceutiques travaillent quand même à lui trouver un remplaçant.  Il semblerait qu’au Canada il ne soit utilisé que dans le vaccin contre la grippe. thimerosal

Jeudi 2 avril  c’est la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme ! Journée mondiale de sensibilisation

C’est ce qui arrive à la plupart des enfants autistes et Asperger, et ils se défendent contre ces agressions comme ils peuvent : ils crient, piquent des crises , cassent la source de leur torture.

La première fois que je m’en suis rendue compte, Ètienne devait avoir 2 mois, et je m’installais confortablement pour l’allaiter en faisant jouer un CD de berceuses classiques que je venais de recevoir.  À peine les premières mesures de violon entamée, il se mit à pleurer en regardant du coté du système de son. Pause. Retour au calme. Musique. Pleurs. Pause. calme…. Bref pas de musique classique.  Puis plus de musique du tout, car il ne supportait rien.  Il ne supportait pas le bruit des conversations de plus de 3 personnes.   Le plus spectaculaire a été sa rentrée au primaire. Il s’est mis à taper les autres enfants dans la cour, à se cacher sous son bureau en classe.  Trop de monde, trop de bruits. Pendant des années, nous avons évité les fêtes musicales, la radio, toute forme de musique, les distributions de cadeaux par le Père Noël et la Fée des étoiles, et j’en passe…

Certaines hypersensibilités évoluent avec l’âge (Étienne n’en conserve que de très légères), d’autre changent d’un jour à l’autre ou se déclarent plus tard.

Voici la traduction d’un article du Dr Temple Grandin, une célèbre autiste américaine, qui décrit ses problèmes sensoriels. Temple Grandin

Quelques temps plus tard, ce même mot qui nous avait complètement effrayés a été celui qui nous a ouvert les portes.  Tout d’un coup Étienne n’était plus un garçon difficile dont les parents devaient sûrement mal s’occuper, mais un enfant qui avait besoin d’aide et de soutien. Tout d’un coup nous ne sous sentions plus d’aussi mauvais parents, mais nous étions juste inadaptés à la situation.

Un peu plus tard, nous allions réaliser que l’aide apportée par le système public n’était pas suffisante et qu’il fallait non seulement nous informer par nous-même, mais aussi partir à la recherche de thérapeutes et de soutien seuls.

Dans ce blogue, j’aimerais partager et échanger avec vous nos informations et nos expériences, que nous soyons de Montréal, Paris, Genève, Bruxelles, ou ailleurs, que nous soyons parents, ou adultes Asperger, nos expériences nous rassemblent, et les différences nous enrichissent.

Ici à Montréal, une des premières choses à faire est de s’inscrire à l’Association des Troubles envahissants du Développement.  On y trouve un centre de documentation et des gens capables de répondre à toutes nos questions. atedm